Я есть

Михаил Судьбие

Михаилу 29 лет, у него редкое генетическое заболевание – синдром Вильямса. Когда он родился, об этом заболевании в нашей стране было мало что известно. Перспективы, которые обещали, были очень грустные. Кроме задержки умственного развития, поздней речи, сложного нарушения прикуса, сильного плоскостопия и плохой координации движений  диагностировались проблемы с суставами, сердечнососудистой системой.  В два года мы остались с сыном вдвоем, папа сначала ушел, а потом погиб, мои родители живут далеко. Мне сейчас  самой трудно понять, как мы выжили. Но это все было очень давно. Мы справились, и надеюсь, наш пример будет кому-то полезен.

   Сейчас Михаил – член сборной России по велоспорту среди лиц с интеллектуальными нарушениями. Кажется  он вообще единственный спортсмен с синдромом Вильямса, на международном уровне. В основном наши соперники более сохранны, но, несмотря на это Миша выступает достойно – в прошлом году  в командной гонке он стал бронзовым призером чемпионата мира. Вопреки прогнозам врачей мы смогли получить среднее образование,  сын вполне успешно работал курьером. Он очень общительный и позитивный, любит хорошую музыку, литературу.

   С самых первых дней жизни мы с ним старались сделать все возможное для развития. Конечно, не все у нас получалось, но мы искали свой путь, старались максимально реализовать, то, что получалось. С первых дней жизни мы плавали, занимались оздоровительной гимнастикой, позже – волейболом, катались на лыжах и велосипеде. Я благодарна всем тренерам, которые брали нас в свои группы. Особенно хочется отметить необыкновенных воспитателей из клуба юных десантников. Миша до сих пор ходит туда по праздникам. Рукопашный бой, разборка автомата, первая медицинская помощь, прыжки с вышки с парашютом, ночные походы по пересеченке глубокой осенью, летом – байдарки и лагеря, как в армии – очень непросто, но он старался и терпел. Михаил  постепенно преображался из капризного мальчика в мужчину, который  может  преодолевать трудности и отвечать за свои поступки.

   Очень важным событием в нашей жизни стал приход в храм. Сначала мы иногда ходили с Мишей к причастию, но потом стали постоянными прихожанами   Храма в честь  Казанской иконы Божьей матери в Узком. Это наша большая семья, где мы всегда находим поддержку. Миша уже много лет служит алтарником. У нас мудрые духовные наставники – батюшки Храма. Очень понравилось Мише на Валааме – несколько лет назад он ездил туда не месяц трудником. Вера изменила нашу жизнь, помогла многое переосмыслить. Миша учился  на богословских курсах, а я сама заканчиваю  магистратуру богословского факультета Свято-Тихоновского университета,  занимаюсь катехизацией на приходе. Кроме того,  работаю в Федерации спорта ЛИН, входящей в Паралимпийский комитет, поэтому с радостью отвечу на вопросы, касающиеся спорта особых детей.

    Желаю всем оптимизма, терпения и встреч с хорошими людьми.